Югра направит федеральным властям предложение включить пациентов с орфанными заболеваниями в специальный регистр, по которому им бы закупали препараты, необходимые для жизни, за счет госказны. Об этом журналистам телеканала «Сургут 24» рассказала сопредседатель регионального штаба Общероссийского народного фронта Лариса Белоцерковцева. Этот вопрос подняли в части обсуждения льготного лекарственного обеспечения. Есть список нозологий, по которому покупают медикаменты. Часть оплачивает федеральный бюджет, часть – региональный. Орфанные заболевания – это редкие и генетические, зачастую нужный диагноз отсутствует в списке, по которому положена закупка препаратов и их предоставление за счет государства. Так, например, было в случае сургутянки Инны Становой. Единственная в Югре она страдает болезнью Помпе [ /news/obshestvo/surgutyanka-s-redkim-geneticheskim-zabolevaniem-rasskazala-o-rezultatakh-terapii.html?sphrase_id=111835 ] . В организме девушки отсутствует особый фермент, из-за которого мышцы тела постепенно разрушаются. Вылечить заболевание нельзя, но можно приостановить его течение. Для этого был необходим единственный в своем роде препарат – «Майозайм». Стоимость годового курса – несколько десятков миллионов рублей. Лекарство в итоге Инне купили за счет регионального бюджета. Лариса Белоцерковцева отметила, что пациентов с орфанными заболеваниями необходимо передавать в федеральные центры. Также она рассказала, что ОНФ будет собирать отдельное совещание по препаратам, которые положены людям со злокачественными опухолями. Те нормы и документы, которые работают сегодня, зачастую усложняют и затормаживают процесс, а при онкологии счет может идти на дни. «Те нормы, которые сегодня сделаны федерацией, абсолютно не подходят для отдаленных территорий. Например, недавно прозвучала жалоба, в которой мы участвовали, ОНФ. В Сосьве нет ни стационара, те нормы, которые есть... Мы не имеем права там лечить пациента. Мы должны лечить его в онкологическом отделении, а это онкологическое отделение – в Ханты-Мансийске», – рассказала Лариса Белоцерковцева. Специалисты от здравоохранения и Общероссийский народный фронт в Югре разработают свои предложения по маршрутизации и диагностике пациентов со злокачественными опухолями. Они считают, что в основу работы с такой категорией людей надо закладывать геомедицинские карты отдельных регионов. Только так пациенты смогут получать необходимые препараты как можно быстрее. «Вот эти вот сплошные, я называю их тромбами в маршрутизации препарата и пациента, сегодня существуют. То, что сейчас предлагает регион, это решения. Понятно, что решение будет принимать Министерство здравоохранения РФ, но все-таки сегодня регион должен принять и свои решения», – добавила она.
Югра направит федеральным властям предложение включить пациентов с орфанными заболеваниями в специальный регистр, по которому им бы закупали препараты, необходимые для жизни, за счет госказны. Об этом журналистам телеканала «Сургут 24» рассказала сопредседатель регионального штаба Общероссийского народного фронта Лариса Белоцерковцева. Этот вопрос подняли в части обсуждения льготного лекарственного обеспечения. Есть список нозологий, по которому покупают медикаменты. Часть оплачивает федеральный бюджет, часть – региональный. Орфанные заболевания – это редкие и генетические, зачастую нужный диагноз отсутствует в списке, по которому положена закупка препаратов и их предоставление за счет государства. Так, например, было в случае сургутянки Инны Становой. Единственная в Югре она страдает болезнью Помпе [ /news/obshestvo/surgutyanka-s-redkim-geneticheskim-zabolevaniem-rasskazala-o-rezultatakh-terapii.html?sphrase_id=111835 ] . В организме девушки отсутствует особый фермент, из-за которого мышцы тела постепенно разрушаются. Вылечить заболевание нельзя, но можно приостановить его течение. Для этого был необходим единственный в своем роде препарат – «Майозайм». Стоимость годового курса – несколько десятков миллионов рублей. Лекарство в итоге Инне купили за счет регионального бюджета. Лариса Белоцерковцева отметила, что пациентов с орфанными заболеваниями необходимо передавать в федеральные центры. Также она рассказала, что ОНФ будет собирать отдельное совещание по препаратам, которые положены людям со злокачественными опухолями. Те нормы и документы, которые работают сегодня, зачастую усложняют и затормаживают процесс, а при онкологии счет может идти на дни. «Те нормы, которые сегодня сделаны федерацией, абсолютно не подходят для отдаленных территорий. Например, недавно прозвучала жалоба, в которой мы участвовали, ОНФ. В Сосьве нет ни стационара, те нормы, которые есть... Мы не имеем права там лечить пациента. Мы должны лечить его в онкологическом отделении, а это онкологическое отделение – в Ханты-Мансийске», – рассказала Лариса Белоцерковцева. Специалисты от здравоохранения и Общероссийский народный фронт в Югре разработают свои предложения по маршрутизации и диагностике пациентов со злокачественными опухолями. Они считают, что в основу работы с такой категорией людей надо закладывать геомедицинские карты отдельных регионов. Только так пациенты смогут получать необходимые препараты как можно быстрее. «Вот эти вот сплошные, я называю их тромбами в маршрутизации препарата и пациента, сегодня существуют. То, что сейчас предлагает регион, это решения. Понятно, что решение будет принимать Министерство здравоохранения РФ, но все-таки сегодня регион должен принять и свои решения», – добавила она.