Жители Югры собирают подписи под петицией, адресованной Президенту России Владимиру Путину, губернатору региона Наталье Комаровой и главам нефтегазовых компаний «Лукойл», «Роснефть», «Сургутнефтегаз», «Газпром» Вагиту Алекперову, Игорю Сечину, Владимиру Богданову, Алексею Миллеру. Автор предложил отказаться от традиционного празднования Дня работника нефтяной и газовой промышленности. А сэкономленные деньги направить на закрытие сбора на лечение Ульяны Александровой из Нефтеюганска Ей поставлен диагноз спинально-мышечная атрофия второго типа. Недуг разрушает организм и без терапии может привести к критическим последствиям. Спасти ребенка можно [ /news/obshestvo/uspet-spasti-malyshke-iz-nefteyuganska-sobirayut-dengi-na-samoe-dorogoe-lekarstvo-v-mire-.html ] , если ввести препарат «Золгенсма» в возрасте до двух лет. Это самое дорогое лекарство в мире. Один укол стоит около двух миллионов долларов. Сейчас юную югорчанку поддерживают с помощью другого препарата – «Спинразы», но его уколы нужно ставить всю жизнь, а американская разработка «Золгенсма» может навсегда избавить маленькую Ульяну от недуга, так как работает на генетическом уровне. В петиции авторы просят не оставаться безучастными и таким образом спасти жизнь ребенку. На данный момент электронный документ подписали более 5 600 человек. За 19 августа в помощь ребенку жители Югры и всей страны перевели 759 тысяч рублей, с начала недели – почти 2,5 миллиона. Общая сумма собранных средств на данный момент – 41,17 миллион рублей, это примерно пятая часть от необходимых 187 миллионов. Ранее в Югре также собирали средства в помощь Юлиане Сырцевой [ /news/zdorovie/vtoroy-den-rozhdeniya-yuliana-syrtseva-iz-yugorska-poluchila-spasitelnyy-ukol.html ] из Югорска, которая боролась с аналогичным заболеванием. Из-за разницы в курсах валют весной этого года точно такой же укол обошелся в 150 миллионов рублей. Сбор закрыли досрочно [ /news/obshestvo/poluchilos-roditeli-malenkoy-yugorchanki-yuliany-syrtsevoy-soobshchili-chto-summa-neobkhodimaya-na-l.htmll ] , в течение двух дней анонимные благотворители перевели около ста миллионов. Юлиана в конце июля вернулась домой из США, где прошла необходимую терапию. Сейчас она продолжается восстанавливаться, родители в соцсетях пишут о заметном прогрессе.
Жители Югры собирают подписи под петицией, адресованной Президенту России Владимиру Путину, губернатору региона Наталье Комаровой и главам нефтегазовых компаний «Лукойл», «Роснефть», «Сургутнефтегаз», «Газпром» Вагиту Алекперову, Игорю Сечину, Владимиру Богданову, Алексею Миллеру. Автор предложил отказаться от традиционного празднования Дня работника нефтяной и газовой промышленности. А сэкономленные деньги направить на закрытие сбора на лечение Ульяны Александровой из Нефтеюганска Ей поставлен диагноз спинально-мышечная атрофия второго типа. Недуг разрушает организм и без терапии может привести к критическим последствиям. Спасти ребенка можно [ /news/obshestvo/uspet-spasti-malyshke-iz-nefteyuganska-sobirayut-dengi-na-samoe-dorogoe-lekarstvo-v-mire-.html ] , если ввести препарат «Золгенсма» в возрасте до двух лет. Это самое дорогое лекарство в мире. Один укол стоит около двух миллионов долларов. Сейчас юную югорчанку поддерживают с помощью другого препарата – «Спинразы», но его уколы нужно ставить всю жизнь, а американская разработка «Золгенсма» может навсегда избавить маленькую Ульяну от недуга, так как работает на генетическом уровне. В петиции авторы просят не оставаться безучастными и таким образом спасти жизнь ребенку. На данный момент электронный документ подписали более 5 600 человек. За 19 августа в помощь ребенку жители Югры и всей страны перевели 759 тысяч рублей, с начала недели – почти 2,5 миллиона. Общая сумма собранных средств на данный момент – 41,17 миллион рублей, это примерно пятая часть от необходимых 187 миллионов. Ранее в Югре также собирали средства в помощь Юлиане Сырцевой [ /news/zdorovie/vtoroy-den-rozhdeniya-yuliana-syrtseva-iz-yugorska-poluchila-spasitelnyy-ukol.html ] из Югорска, которая боролась с аналогичным заболеванием. Из-за разницы в курсах валют весной этого года точно такой же укол обошелся в 150 миллионов рублей. Сбор закрыли досрочно [ /news/obshestvo/poluchilos-roditeli-malenkoy-yugorchanki-yuliany-syrtsevoy-soobshchili-chto-summa-neobkhodimaya-na-l.htmll ] , в течение двух дней анонимные благотворители перевели около ста миллионов. Юлиана в конце июля вернулась домой из США, где прошла необходимую терапию. Сейчас она продолжается восстанавливаться, родители в соцсетях пишут о заметном прогрессе.