Спасти жизнь Ульяне Александровой может один из самых дорогих в мире препаратов. Это хорошо знакомый (потому, что уже на него собирали, но другой малышке) американский «Золгенсма». Всего на заветный укол нужно 187 миллионов рублей.  Сейчас малышка получает уколы поддерживающего препарата – «Спираза». Но это лекарство полностью не избавляет от спинально-мышечной атрофии второго типа. Именно этот медицинский диагноз значится в медицинской карте Ульяны. СМА-2 – редкое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. И если «Золгенсма» может полностью и навсегда избавить ребенка от болезни, он работает на генетическом уровне, то «Спинразу» девочке придется ставить пожизненно. Ульяне Александровой сделали уже три укола «Спинразы». Выполняют инъекции специалисты Нижневартовска. Родители девочки замечают результат. Однако инъекции ставят ребенку под общим наркозом, каждая – это вынужденные боль и страдания ради сохранения жизни. «Ульяшка себя чувствует после «Спинразы» лучше. Она же у нас перестала переворачиваться, она раньше верталась у нас, круги делала. Сейчас мы играем в догонялки таким образом, что она крутится, я бегу за ней или Кирилл бежит, она быстро-быстро-быстро крутится, от нас убегает таким образом», – рассказала мама Ульяны Лейсан Александрова. На сегодня при поддержке неравнодушных людей удалось собрать 29,5 миллионов рублей. Это почти 16 % от нужной суммы. Для того, чтобы найти оставшиеся средства, осталось всего 34 дня. Помочь Ульяне может каждый. Для этого нужно перевести любую сумму на номер карты мамы Ульяны – 5469 6700 1967 9268 (Сбербанк), 5536 9138 5678 0727 (Тинькофф). Поддержать семью Александровых также можно в соцсетях в группе помощи малышке «ВКонтакте» «Ульяна Александрова Юганский Смайлик» [ https://vk.com/saveulyana ] .