В это сложное время наша помощь нужна маленькой Ульяне Александровой из Нефтеюганска. Ей всего полтора года, и девочка еще не понимает, какой сложный диагноз поставили ей врачи. У малышки – спинально-мышечная атрофия второго типа. Совсем недавно все жители региона объединились, чтобы помощь Юлиане Сырцевой из Югорска, в ее медицинской карте тоже стоял диагноз «СМА-2». Собирали 150 миллионов рублей. Получилось, Сырцевы сейчас в Америке, Юлиана сдала анализы, врачи готовятся к инъекции важнейшего в ее жизни препарата. «Золгенсма» – самое эффективное лекарство, способное избавить от мышечной атрофии навсегда. Нужно оно и Ульяне, только вот доллар стал стоить дороже, а из-за коронавируса сделать даже элементарные анализы почти невозможно. Как часто бывает в таких случаях, беды ничего не предвещало. Беременность у мамы Ули Александровой Лейсан протекала нормально. Развивалась малышка до полугода как по энциклопедии. В шесть месяцев родители стали замечать, что девочка не садится самостоятельно. Отправились к врачу, прошерстили интернет-форумы – «Бывает, индивидуальность». Когда ситуация не изменилась и в десять месяцев, из больниц уже просто не выходили. «В Нижневартовске сразу же нам сказали, что нам надо ехать к генетику срочно. Приехали к генетику, он посмотрел ребенка, говорит: «Вряд ли у вас спинально-мышечная атрофия», но все равно взяла кровь на обследование», – вспоминает Лейсан Александрова. Однако страшный диагноз через месяц подтвердился – спинально-мышечная атрофия второго типа. Родители, досконально изучив вопрос, нашли два лекарства. Самое эффективное – «Золгенсма». О нем, кажется, знает вся Югра – несколько месяцев на медикамент собирали всем миром. Тогда помощь требовалась Юлиане Сырцевой из Югорска. Только сейчас ситуация осложнилась факторами, от нас и от родителей Ульяны независящими. «Доллар все время скачет, ну около 200 миллионов. Примерно подсчитывал, по нынешнему курсу это 187 миллионов рублей на наши деньги. Для моей семьи это неподъемные деньги, даже если я продам квартиру и машину, буду работать круглый год, меня это не спасет», – рассказал папа Ульяны Кирилл Александров. «Золгенсма» – один из самых дорогих в мире препаратов. Он полностью блокирует спинально-мышечную атрофию, если поставить его до двух лет. Раньше инъекции делали только в США. «Золгенсма» прошел регистрацию в Голландии и Израиле. В нашей стране нет, потому за бюджетный счет его не купить. Но сейчас из-за коронавируса специалисты пошли навстречу, укол могут в виде исключения прислать в Россию. «Из-за коронавируса я не могу сделать даже элементарные анализы, потому что они делаются в Москве, а в Москве все институты и все учреждения закрыты, я не могу ни один анализ отправить, получается, ни в Москву, ни куда-то еще. В Израиль я пытался дозвониться, общался с представителем, она сказала тоже: «На данный момент Израиль закрыт на карантин, на очень жесткий карантин, и вам никто не выставит счет на препарат». Надо ждать 31 числа», – добавил папа Ульяны. На данный момент родителям Ульяны удалось собрать один миллион 806 тысяч 370 рублей. Этого катастрофически не хватает. Времени осталось совсем немного, да и эпидситуация не способствует позитиву. Но Александровы надеются на чудо. Югре уже удалось помочь одному СМАйлику, почему бы не помочь второму? Реквизиты для перечисления можно найти здесь [ /news/zdorovie/polutoragodovaloy-ulyane-aleksandrovoy-iz-nefteyuganska-srochno-trebuyutsya-sredstva-dlya-lecheniya-.html ] .
В это сложное время наша помощь нужна маленькой Ульяне Александровой из Нефтеюганска. Ей всего полтора года, и девочка еще не понимает, какой сложный диагноз поставили ей врачи. У малышки – спинально-мышечная атрофия второго типа. Совсем недавно все жители региона объединились, чтобы помощь Юлиане Сырцевой из Югорска, в ее медицинской карте тоже стоял диагноз «СМА-2». Собирали 150 миллионов рублей. Получилось, Сырцевы сейчас в Америке, Юлиана сдала анализы, врачи готовятся к инъекции важнейшего в ее жизни препарата. «Золгенсма» – самое эффективное лекарство, способное избавить от мышечной атрофии навсегда. Нужно оно и Ульяне, только вот доллар стал стоить дороже, а из-за коронавируса сделать даже элементарные анализы почти невозможно. Как часто бывает в таких случаях, беды ничего не предвещало. Беременность у мамы Ули Александровой Лейсан протекала нормально. Развивалась малышка до полугода как по энциклопедии. В шесть месяцев родители стали замечать, что девочка не садится самостоятельно. Отправились к врачу, прошерстили интернет-форумы – «Бывает, индивидуальность». Когда ситуация не изменилась и в десять месяцев, из больниц уже просто не выходили. «В Нижневартовске сразу же нам сказали, что нам надо ехать к генетику срочно. Приехали к генетику, он посмотрел ребенка, говорит: «Вряд ли у вас спинально-мышечная атрофия», но все равно взяла кровь на обследование», – вспоминает Лейсан Александрова. Однако страшный диагноз через месяц подтвердился – спинально-мышечная атрофия второго типа. Родители, досконально изучив вопрос, нашли два лекарства. Самое эффективное – «Золгенсма». О нем, кажется, знает вся Югра – несколько месяцев на медикамент собирали всем миром. Тогда помощь требовалась Юлиане Сырцевой из Югорска. Только сейчас ситуация осложнилась факторами, от нас и от родителей Ульяны независящими. «Доллар все время скачет, ну около 200 миллионов. Примерно подсчитывал, по нынешнему курсу это 187 миллионов рублей на наши деньги. Для моей семьи это неподъемные деньги, даже если я продам квартиру и машину, буду работать круглый год, меня это не спасет», – рассказал папа Ульяны Кирилл Александров. «Золгенсма» – один из самых дорогих в мире препаратов. Он полностью блокирует спинально-мышечную атрофию, если поставить его до двух лет. Раньше инъекции делали только в США. «Золгенсма» прошел регистрацию в Голландии и Израиле. В нашей стране нет, потому за бюджетный счет его не купить. Но сейчас из-за коронавируса специалисты пошли навстречу, укол могут в виде исключения прислать в Россию. «Из-за коронавируса я не могу сделать даже элементарные анализы, потому что они делаются в Москве, а в Москве все институты и все учреждения закрыты, я не могу ни один анализ отправить, получается, ни в Москву, ни куда-то еще. В Израиль я пытался дозвониться, общался с представителем, она сказала тоже: «На данный момент Израиль закрыт на карантин, на очень жесткий карантин, и вам никто не выставит счет на препарат». Надо ждать 31 числа», – добавил папа Ульяны. На данный момент родителям Ульяны удалось собрать один миллион 806 тысяч 370 рублей. Этого катастрофически не хватает. Времени осталось совсем немного, да и эпидситуация не способствует позитиву. Но Александровы надеются на чудо. Югре уже удалось помочь одному СМАйлику, почему бы не помочь второму? Реквизиты для перечисления можно найти здесь [ /news/zdorovie/polutoragodovaloy-ulyane-aleksandrovoy-iz-nefteyuganska-srochno-trebuyutsya-sredstva-dlya-lecheniya-.html ] .