Губернатор Югры Наталья Комарова отреагировала на многочисленные сообщения, поступившие в Инстаграм главы региона, и публикации в СМИ о ребенке из Нефтеюганска, которому было отказано в покупке дорогостоящих лекарств [ /news/zdorovie/v-yugre-sud-otkazal-tyazhelobolnomu-rebenku-v-dorogostoyashchem-lechenii.html ] . Мальчик страдает редким тяжелым заболеванием – миодистрофией Дюшенна. Врачи назначили юному пациенту лекарство, которое в России не зарегистрировано, но по закону его обязаны выдать местные власти. Стоимость курса, по данным журналистов, составляет около 18 миллионов рублей. Как сообщает интернет-приемная губернатора Югры, сейчас мальчик получает медицинскую помощь в Нефтеюганской окружной клинической больнице. Вопрос о дальнейшей тактике лечения юного югорчанина находится на контроле у департамента здравоохранения Югры. В ведомстве отмечают, что ситуация требует оперативного лечения. Уже в июле ребенка отправят в научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. В интернет-приемной губернатора Югры прояснили ситуацию с медикаментозным лечением: «Назначенный ребенку препарат «Аталурен» («Трансларна») не зарегистрирован в России, в инструкции по применению отсутствуют доказательства эффективности у детей до 5 лет. Он не включен в стандарты оказания медицинской помощи при данном заболевании. Ранее на заочной консультации в ведущем федеральном медцентре в НИИ им. Вельтищева специалистами не рекомендовано его использование». ⠀ Общественный резонанс вокруг ситуации привел к тому, что свои проверки инициировали Росздравнадзор и Следственный комитет РФ. О сложившейся ситуации в курсе в министерстве здравоохранения страны.